ENFIN SAVOIR…

red poppy flower for remembrance day / sunday

Il y a d’abord eu la douleur sans faille, inexpliquée. Il y a eu les diagnostics. Trop nombreux. Trop incertains. Il y a eu nos doutes, notre incompréhension, une méfiance envers un corps médical presque hautain.  Il y a eu ce sentiment désagréable de déranger, d’abuser, de ne rien comprendre, de ne rien savoir, de honte, d’outrecuidance de penser connaitre son enfant, d’en faire trop, de n’en faire pas assez, de se sentir profondément bête. « Puisqu’on vous dit qu’elle n’a rien, c’est quelle n’a rien merde! » . Il y a eu ces informations restées sans écho, perdues dans des couloirs austères. Il y a eu ces actes médicaux pratiqués mécaniquement, inutilement, douloureusement, comme pour se donner la bonne conscience de la tâche effectuée ;  ces packages all inclusive: prise de sang, radio, lavement, paracetamol… ça ne fera pas de bien, mais pas de mal non plus et les parents nous ficheront la paix. Il y a eu ces regards aux moments de nous mettre dehors. Ces regards que l’on porte sur les gens qui n’ont rien d’autre à faire que d’embêter le monde, sur ces gens qui s’inquiètent pour rien et prennent la place de ceux qui ont vraiment besoin.

douleur-header

Il y a eu ces retours à la maison, avec notre enfant toute endolorie, avec notre peur, notre lassitude, notre colère, celle de ceux qui n’ont pas été entendus, celle de ceux qu’on n’a pas voulus entendre.

Il y a eu ces gorges nouées de frustration, d’inquiétude, d’impuissance face à cette douleur qui envahissait son petit corps, sans que rien ne puisse l’apaiser pas même une minute, juste une toute petite minute. Et puis encore cette colère, tenace. C’est elle qui nous a tenus. Celle qui a fini par forcer une première porte, puis une seconde. Jusqu’à ce que la bonne porte cède.

fleur-de-pissenlit

Après cinq ans, il y a eu la réponse. Enfin. Après toutes ces batailles et ces humiliations. Des oreilles se sont ouvertes, un accueil s’est fait plus humain. Des hommes et des femmes ont cherché. Il y a eu des tâtonnements, des hésitations, des vérifications, des examens complémentaires, des spécialistes. Ils ont trouvé, nous ont informés, ont fait l’état des lieux complet de son corps grandissant pour évaluer les dégâts. Nous savions. Nous n’étions plus tout à fait seuls. L’annonce de la mauvaise nouvelle a été amortie par le soulagement d’avoir la réponse tant attendue… pour un temps. Aujourd’hui, la réalité nous a rattrapés.

Entre médicaments journaliers et précautions quotidiennes, entre interdits et vigilance permanente et vivre normalement, nous allions avancer. En janvier nous avons enfin su. Notre fille souffre de la drépanocytose, une maladie génétique trop méconnue et pourtant très répandue.

Sa douleur n’était pas feinte. Nous n’exagérions pas. Elle avait TRES mal messieurs dames les soignants. Sans traitement, elle aurait pu en mourir et aurait fini dans les méandres des statistiques des erreurs de diagnostics, des erreurs médicales… et nous avec elle. Aujourd’hui, la douleur est encore là, mais la prise en charge aussi.  Aujourd’hui elle peut encore mourir de cette saloperie, mais les risques sont bien plus réduits. Aujourd’hui nous apprenons à vivre avec cette idée.

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A propos La Carne

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81 commentaires pour ENFIN SAVOIR…

  1. Kiara Papillon dit :

    Je savais que c’était extrêmement douloureux. Mais c’est toi qui m’as appris qu’on pouvait en mourir.
    J’espère que ça ira pour ta fille.

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    • Kiara Papillon dit :

      C’est une maladie très répandue chez les personnes noires. Comment n’y ont-ils pas pensé ?

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      • La Carne dit :

        ils y avaient pensé… ils ont vérifié… et les examens ont été incomplets… du coup faussés… donc ensuite, ils sont restés sur le « nan c’est pas ça on a vérifié! » …
        Je savais qu’on pouvais en mourir parce que sur l’ile il y a environ 2 ans, une petite fille de 8 ans en est morte… mais on m’a dit ici qu’avec un bon suivi et toutes les précautions, c’était rare… et puis à une formation, j’ai appris que plein de médecins disaient aux parents que vivre avec ça c’est avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête… là j’ai réalisé… et depuis je flippe… surtout quand je ne suis pas là pour veiller et dépister les signes et m’assurer que toutes les précautions sont suivies scrupuleusement…

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  2. carrie4myself dit :

    Heureuse de savoir qu’elle est (vous etes) enfin compris. Courage a ta puce ❤

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  3. Gladwood dit :

    Au moins, des gens compétant vous ont donné le diagnostic. Et il n’en sera que plus simple pour vous désormais ! Courage, force. Et des gros bisous, surtout !

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    • La Carne dit :

      alors ce n’est pas plus simple… parce qu’en apprenant la nouvelle nous avons aussi appris toutes les nouvelles contraintes qui vont avec. 😉 Mais c’est plus simple de savoir contre quoi on se bat! 🙂 Bisous

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  4. aggieagit dit :

    Je voudrais dire quelque chose d’intelligent, mais je ne trouve pas…

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  5. Manue dit :

    Petite princesse ❤ C'est bon de savoir qu'enfin ses maux et vos mots sont pris en compte. Vous êtes forts, vous l'aimez plus que tout (et son frère aussi), ensemble, vous allez pouvoir vous battre contre cette saleté. Tu es une super maman ma Carne. Plein de gros bisous à toi et tes deux amours

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  6. CaroSelky dit :

    Bon courage à vous … Pas facile putain… pour ta petite puce et pour vous.
    Je ne connaisais la maladie que de nom je n’en savais pas vraiment plus. C’est affreux de les voir souffrir. Vous êtes courageux et forts ça va le faire.
    Il faut l’être fort hein pr les aider à traverser ces épreuves ?? Enfin chez nous c’est pas comparable mais bon.
    Bref contente de te revoir par ici et bizoux

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    • La Carne dit :

      tu sais aussi bien que moi qu’il y a des moments où la force nous quitte et laisse place au néant… parfois on oublie la maladie… souvent même… et puis une crise nous rappelle à l’ordre et on replonge… 😦
      Bisous

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  7. Blue Edel dit :

    Toujours tellement bien ecrit, tu partages un moment compliqué de votre vie. Touchante et lettant le doigt sur le ressenti de tant de gens « en face »
    Beaucoup d’amour et de courage pour vous !!!!!

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  8. Célibette dit :

    Juste des bisous et tout mon soutien…

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  9. babidji dit :

    je n’ai pas du tout envie de mettre de l’huile sur le feu mais sans déconner 5 ans pour détecter la dépranocytose ??? genre on m’en a parlé quand j’ai accouché à Lille et qu’on a moins de risque que les personnes orginiaires de l’hémisphère sud ! Ca me fout tellement la boule au ventre ton récit … 5 ans sans déc ! … bref on va dire comme un com’ plus haut, voyons le côté positif … au moins le diagnostic est posé et ils vont pouvoir la soulager ! plein de bisous à vous tous

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    • La Carne dit :

      il avait fait le test à son arrivée d’Haiti… mais le test a été faussé car incomplet… du coup ils sont passés à côté et n’ont jamais voulu revérifier… 😦 Pour ce qui est de la soulager… disons que lors d’une crise, en arrivant aux urgences, on est prioritaire… c’est déjà pas mal! bisous

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  10. Cristophe dit :

    Vous voilà dans le « moins pire » en sachant vers et contre quoi vous diriger. Puisse votre fille malgré son jeune âge apprendre vite comment se préserver au mieux ! (Même si vous êtes là…)

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    • La Carne dit :

      J’espère qu’elle intégrera vite à quel point elle doit se protéger. Pour le moment, elle profite de la vie comme une petite fille de son âge, sans se soucier… mais la dernière crise l’a rappelée à l’ordre… comme nous…

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  11. pomdepin dit :

    Au moins vous savez, et vous savez quoi faire pour l’aider. Bon courage ❤

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  12. Sophie dit :

    Dans son manque de chance, elle a le bonheur d’avoir une maman qui s’occupe d’elle au jour le jour et qui veille justement à ce que toutes les consignes données par les médecins soient respectées. Je ne sais plus si tu te souviens je t’avais dit que je connaissais une enfant atteinte de ce mal. Pour elle, les choses sont complètement différentes, c’est à l’école de penser à la bouteille d’eau car elle ne l’a jamais (c’est juste un exemple).

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    • La Carne dit :

      heureusement que l’école y pense… mais que font les parents? J’avoue que niveau école, je pense que la maitresse n’a pas saisi la mesure de la chose. Elle ne l’a jamais vu souffrir. Elle l’a voit en pleine forme et rarement absente… je ne suis jamais totalement rassurée en fait quand elle est là bas… la semaine dernière, la puce n’a pas fini sa bouteille d’eau plusieurs jours de suite… j’était plus que contrariée. Ce weekend, elle a fait une crise… 😦

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  13. Kti ô soleil dit :

    Je découvre que vous ne savez pas depuis longtemps et je vois que pour des maux physiques on peut avoir les mêmes mots débiles que pour des maux invisibles.
    J’ai vu un petit garçon souffrir une fois et je n’oublierais jamais. J’y pensais souvent sur l’île car il y avait de belles affiches. Je pensais que les soignants savaient aussi.
    C’est horrible de voir souffrir son enfant. Je crois qu’on peut en devenir folle/fou.
    J’espère que ta puce comprendra vite où est son intérêt et qu’elle se prendra vite en charge.
    Pour mon spécial, je me suis rendue compte que l’écouter permettait de savoir. Juste comme tu le dis, souvent après, tu es la seule à savoir, les autres t’accusent…

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    • La Carne dit :

      La puce reconnait la douleur. Elle sait dire « c’est LA douleur »… c’est déjà ça. Comme je disais, ils avaient vérifié si elle avait la drépano ou pas… mais tests incomplets donc faussés… et malgré tous les signes, ils n’ont jamais voulu revérifier et nous parlaient de constipation, crise de croissance… rhume des hanches… enfin bref….

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  14. zenopia dit :

    Heureusement que vous êtes revenus… pas de hasard, jamais !
    Comme dit plus haut : maintenant, vous savez et vous pourrez agir en conséquence… je pense bien fort à vous ❤

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    • La Carne dit :

      Heureusement oui! Ceci dit, avant de savoir qu’on allait venir en métropole, j’avais prévu à notre retour de vacances de faire revérifier tout ça par mon médecin envers et contre les autres. Je pense que nous aurions fini par découvrir… il y a un centre sur l’ile… je devais y aller même si les médecins me disaient que ce n’était pas la peine « puisqu’on vous dit que c’est pas ça! » … enfin bref… ❤

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  15. TheMouse dit :

    Ce qui m’énerve le plus est que les « soignants » ne vous aient pas pris au sérieux « avant »… C’est trop souvent le problème!!!
    Bon maintenant au moins vous savez que faire même si ca n’évite pas toutes les crises! Mais au moins, pas de perte de temps pour la soigner et surtout la soulager!!!😘

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  16. lyloo dit :

    Bon courage

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  17. Catwoman dit :

    Je savais que ça peut être mortel mais pas douloureux (enfin, je connais la maladie juste par les cours de bio et génétique, c’est à dire pas grand chose !). Après, comment dire ? Les toubibs qui l’ont vue avant et rien dépisté sont à baffer, sérieusement, ça me met en boule.
    Pour ce qui est de la vie maintenant. D’un côté, vous savez ce qu’elle a, c’est quand même déjà bien. D’un autre, c’est clair que c’est une sacrée épée de Damoclès au dessus de vos têtes ! Il me semble qu’il y a deux sortes de maladies (selon que le malade a un ou deux allèles foireux). Elle a laquelle ?

    Et t’inquiète, elle va finir par s’y faire aux traitements. Laisse lui du temps. Elle est si petite encore !

    Bises

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    • La Carne dit :

      je ne sais pas quelle maladie elle a… on ne m’a pas parlé de ces deux versions. Enfin, tout ce que je sais c’est qu’il y a les porteurs sains et les autres… et justement, pendant 5 ans ont nous a rabâché qu’elle était porteuse saine et donc pas de douleurs ni de souci… erreur de diagnostic…
      La principale caractéristique est la douleur. violente. fréquente. A l’hôpital c’est rapidement morphine et oxygène. Le paracetamol et l’ibuprofen sont très vite largement insuffisant. Elle a fait une crise ce weekend. Ils l’ont gardée deux jours. Le 3ème elle était au taquet. jusqu’à la prochaine.
      bisous

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  18. axelle57 dit :

    OMG, 5 ans pour poser le diagnostic ? Comme ça a dû être dur à vivre tout ce temps !
    Chaudoudoux pour gérer l’épée de Damoclès, courage à la puce pour apprendre à grandir un peu plus (trop) vite à cause de tous ces interdits/recommandations, je suis sûre qu’elle y arrivera, elle a du caractère ^^.

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    • La Carne dit :

      elle a en effet du caractère. Mais ne voulant pas trop l’inquiéter, elle n’a pas encore la mesure du truc… du coup parfois elle ment pour cacher un début de douleur ou un essoufflement… et ensuite… ben voilà quoi…
      Le diagnostic a mis longtemps à tomber à cause d’une erreur de départ… ils n’ont pas pensé à revérifier malgré tous les signes…

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  19. C’est un article très touchant. Et je suis triste pour votre famille et votre petite fille. De tout cœur je lui souhaite de guérir et je vous envoie beaucoup de courage…

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  20. Marie Kléber dit :

    C’est fou comme le médical se fout pas mal de l’humain encore aujourd’hui.
    J’ai l’impression qu’une fois qu’on sait, que des mots sont mis sur les maux, on se sent moins seuls et plus armés pour faire face. Le traitement va soulager ta puce. Et la vie va s’organiser doucement. A vous quatre, vous êtes forts.

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    • La Carne dit :

      sur le coup, ça a été un soulagement de savoir… ensuite, quand j’ai commencé à réaliser, ça a été plus compliqué. le traitement ne soulage pas. Il permet de limiter les dégats… mais n’empêche pas les crises et leurs potentielles conséquences.

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    • Pooky dit :

      Pardon. Je bosse avec des chirurgiens et il en va d eux comme du reste des gens… des empathiques et des purement pragmatiques… et d autres nuances aussi. Faut pas faire des généralisations. C est pas « vrai »

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  21. Sisco dit :

    Bravo pour votre courage, votre ténacité face à ce corps médical bien trop souvent non à l’écoute des symptômes des patients, du besoin de bienveillance et d’être rassuré.

    Il va y avoir encore beaucoup de moment dur,de doute, mais vous allez être guidé et j’espère que tout se passera le mieux possible et le plus longtemps.

    En tout cas je vous envoie plein de bonnes ondes pour ça !

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  22. ifeelblue dit :

    je connaissais pas cette maladie alors je viens d’aller voir sur le net… pauvre petite poulette!
    le point positif, c’est que vous savez, ça va être plus facile de gérer et d’avancer.
    tout plein de soutien et un gros bisou à la mistinguette ❤

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    • La Carne dit :

      je la connaissais un peu du fait que sur l’ile beaucoup de personnes en souffrent… mais je n’imaginais pas tout ce que j’ai appris depuis quelques mois. C’est flippant.
      merci pour le soutien! ❤

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  23. Axelle Fox dit :

    Je ne connaissais pas non plus cette maladie…je vous souhaite plein de courage à tous et en particulier à ta poulette, je vous embrasse

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  24. Hélène dit :

    Savoir soulage et rassure car le chemin, sinueux jusqu’alors, devient relativement balisé.
    Mais cela ne suffit pas à se libérer de l’angoisse, notamment lors des projections vers l’avenir.
    Avec votre retour en métropole, vous êtes effectivement dorénavant bien accompagner mais je comprends combien la situation peut être pesante par moment, avec cette épée au dessus de votre tête.
    Je vous souhaite que les crises restent limitées et que votre vie de famille se poursuive dans une certaine sérénité.
    Bien amicalement
    Hélène, de Perpignan

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  25. Pooky dit :

    C est quoi cette maladie?

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    • La Carne dit :

      une maladie génétique, la plus répandue en France. Elle est plus présente chez les personnes de couleur. J’essayerai un jour de l’expliquer… mais pour le moment, même si j’en ai compris l’essentiel, j’ai du mal à être précise sur le sujet… j’ai focalisé sur le quotidien et les nouvelles précautions à prendre…

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  26. Pooky dit :

    J’imagine votre soulagement « enfin savoir » et j espère qu elle va trouver un praticien à l écoute
    Bon courage à toi 😽

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    • La Carne dit :

      Nous avons trouvé (par hasard presque) un bon médecin qui la suit à l’hôpital… elle est prise en charge… mais ça n’empêche pas les crises…
      Merci pour le courage! 🙂

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  27. Aileza dit :

    Tous les mots qui me viennent sont dérisoires… Désolée je sais que t’es plus Jean-Jacques que Patriiiiick mais je ne maîtrise pas assez bien mon J.J.G. Honte à moi.
    Je vous embrasse ta princesse et toi et je vous souhaite tout le courage du monde ❤

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  28. Gaou dit :

    De tout coeur avec toi et ta petite poulette. C’est une maladie hyper repandue chez les personnes noires en plus. Je suis moi meme ce qu’ils appellant un porteur sain. C’est bien que tu aies enfin eu des reponses a tes interrogations. Beaucoup de courage a toi et a ta petite puce ❤

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    • La Carne dit :

      jusque janvier dernier, nous pensions qu’elle était porteuse saine. A son arrivée, notre médecin avait fait vérifier… sauf que ça n’a pas été bien vérifié… et qu’ils n’ont pas voulu contrôler « c’est bon, ça a été fait. Elle est porteuse saine. Les douleurs ce n’est pas ça… » pourtant, les crises arrivaient toujours après une infection, un essoufflement… mais ils n’ont rien voulu entendre… c’était juste moi qui exagérais…. ici ils ont d’abord vérifié d’autres choses… puis on refait la drépano… et voilà. 5 ans de galère à cause de professionnels pas à l’écoute…. la colère va rester un paquet de temps. Merci pour le courage! ❤

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  29. Trenty dit :

    Courage.
    Au moins vous savez et vous pourrez donc être suivit et aidé.

    :-*s

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  30. Ouf c’est sur que l’inconnu à vivre au niveau médical, c’est angoissant et je ne souhaite à personne d’autre de le vivre.
    Bon courage donc à ta fille et à vous tous sur ce chemin.

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