ET SI LE BONHEUR ETAIT LA SOLUTION?

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Ma nuit a été agitée. Ce n’est pourtant pas une histoire de cul que je vais te raconter. C’est une histoire de bave et de traces d’oreiller sur la joue. Enfin presque. J’ai dormi. Mal. Putain de cauchemars.

Avant de partager avec toi mes sombres pensées ensommeillées, je te présente un peu le contexte. Une vague intuition me chuchote que cauchemar et contexte sont liés…

Hier, nous avons dû courir (en voiture)(parce que la voiture court plus vite que mes jambes) chez notre médecin avec la 6 ans, alertés par le centre aéré. Le doc a appelé le pédiatre de l’hôpital, qui nous a envoyés faire une écho en ville, pour finir aux urgences, où, l’avantage de cette maladie, la 6 ans est prise en charge immédiatement. (Parenthèse: Ça fait grincer des dents parfois dans la salle d’attente. Je le comprends. Attendre des heures avec son bébé qui souffre dans ses bras, voir quelqu’un débarquer et être pris en charge tout de suite, ça peut énerver, même si on imagine l’urgence… (surtout qu’hier, ma gosse allait physiquement bien…)(c’était « juste » une alerte sang dans les urines…)). Bref. Je vais faire court et t’épargner un suspens nauséabond: ma bourrique d’amour va bien et pourra participer à son spectacle de magie ce soir!

Life

Je te disais donc, ma nuit fut agitée. J’ai croisé dans mon sommeil une présidente d’association qui travaille autour de la drépanocytose. Elle était devant ma porte de maison qui était elle-même juste à côté de l’école et  juste à côté de l’hôpital (NDLR: sans doute un de mes rêves perdus au milieu de ce cauchemar). Ma 6 ans était dans mes bras, inconsciente… mais elle nous entendait et nous parlait (NDLR: les joies de l’inconscient. Il s’autorise tout)(oui, vraiment tout)(un jour (dans les années 80) il m’a fait rencontrer Morten Harket, le chanteur du groupe A-HA. Il était amoureux de moi et moi de lui. Le réveil avait été brutal)(j’ai même papoté une nuit avec Simon Baker. Je t’en parlais ICI, parce que le ridicule ne tue pas)(non je ne suis pas folle vous savez!)(enfin bref, passons). La dame spécialiste de la drépano me parlait. Je ne comprenais pas tout. Je lui ai posé une question, une seule: « Est-ce qu’on peut vivre longtemps avec la drépanocytose? Parce que je refuse que mon enfant meure avant moi! »
Sa réponse a été cinglante pour mon coeur de mère: « Bien entendu! Certains drépanocytaires vivent vieux vous savez! »

Cette réponse, je l’ai déjà entendue, dans la vraie vie, la vie réveillée, la vie qui fait mal pour de vrai. Elle sortait de la bouche d’un médecin, lors d’une rencontre autour de la maladie. Je m’en souviens très bien. Elle avait lancé cette phrase avec un large sourire franc. Ses mots étaient supposés être rassurants, réconfortants. Ses mots m’avaient assomée! « Certains » … « Certains » … C’est tout?! Mais c’est pas assez « certains » !

Depuis cette phrase me hante. Le docteur m’a dit de l’appeler, pour parler. Je sais qu’elle ne pourra pas me promettre la seule chose qui me détendrait aujourd’hui. Il va falloir que je me dépatouille de tout ça, que j’apprenne à vivre avec ça. Ma 6 ans aussi et surtout.

J’ai parfois le sentiment que ma seule mission est désormais de faire l’impossible pour que ma gosse fasse un jour partie de ces « certains » . J’ai beau savoir que « l’espérance de vie des patients drépanocytaires a considérablement augmenté ces dernières années » (chouette), cette phrase reste accrochée à mon cerveau comme une moule à son rocher (et plus encore. Parce qu’avec moi, toutes accrochées qu’elles soient, les moules finissent dans l’estomac).

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Je lutte au quotidien pour laisser vivre ma fille normalement. Pour la laisser s’éloigner. Pour faire confiance à ceux qui s’en occupent, à l’école, dans ses activités, aux fêtes d’anniversaire, chez ses grands-parents… partout où je ne peux veiller… partout où des adultes connaissent moins la maladie et seront moins vigilants… forcément moins vigilants.

Je lutte parce que j’en suis arrivée à la terrible et terrifiante et vomissante conclusion que c’est mieux de profiter de la vie et mourir un peu plus jeune… plutôt que de vivre longtemps prisonnière de cette maladie.

Je lutte surtout pour que mon plan A fonctionne. Je refuse tout net l’idée même d’un plan B!

Mon plan est simple: ma fille vivra longtemps et heureuse! C’est non négociable. Mieux encore: c’est parce qu’elle est et sera heureuse que la vie gagnera! #FuckLaDrépanocytose #YaPlusQuà

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A propos La Carne

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31 commentaires pour ET SI LE BONHEUR ETAIT LA SOLUTION?

  1. carrie4myself dit :


    Elle fera partie de ces "certains". Imagine si tu étais encore sur l'ile. Elle n'aura pas fait partie de ce groupe: Certains! 😉
    Des bizzzz Miss

    Aimé par 2 people

  2. mixate dit :

    merci pour ton partage sincére et naturel,
    jene peux qu’imaginer la tempete mentale que tu dois vivre, je suis de tout coeur avec vous.
    La santé est un sacré vecteur d’évolutions, de cheminements
    Déjà pour soi.. alors pour son enfant…
    Quand cela touche notre chair l’émotionnel doit etre tellement touché que cela ne doit pas toujours etre simple, les rêves en sont surement un « exutoire »

    Amicalement
    eric

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    • La Carne dit :

      elle n’est pas ma chair… mais je comprends ce que tu veux dire. 🙂 Les rêves permettent de remettre certaines choses dans l’ordre… et sont en effet un exutoire… assez particulier.
      Merci pour ton gentil commentaire!

      Aimé par 1 personne

  3. Kiara Papillon dit :

    Elle est bien soignée, vous êtes attentifs au moindre signe, vous êtes prioritaires aux urgences. Elle fera partie de ceux qui sont « certains » d’aller bien longtemps.
    Bises.

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  4. edwige dit :

    Ce qu’il y’a de bien dans les cauchemars, c’est qu’on se réveille ..et qu’on se sent mieux parce que l’on a rêvé..dans le cas de ta famille et de ta pucette, les réveils sont aussi brutaux que les cauchemars eux-même !! Bravo pour ce courage, cette manière effrontée de faire front ..ton humour aussi ..!!!
    Je ne peux que vous envoyer toutes nos pensées et notre énergie!!
    Et peut-être, toi qui manies si bien les mots, pourrais tu pondre un lexique à l’usage des toubibs !! ..genre les mots à ne pas prononcer, ou à ne pas associer à d’autres ..!! Peut-être qu’ils parleraient enfin comme des humains empathiques …

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    • La Carne dit :

      je ne veux pas généraliser… on a rencontré des médecins vraiment très bien. et en même temps, tu sais, je préfère savoir… je regrette que le 1er médecin rencontré n’ait pas osé dire certaines choses… c’est flippant… mais on sait au moins contre quoi elle doit lutter. 🙂

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  5. Je lui souhaite pleins de jours heureux ! Et vous aussi. Bises

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  6. zenopia dit :

    Je suis de tout coeur avec toi, avec vous… je je vous souhaite des millions de petits et grands bonheurs… gros bisous

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  7. CaroSelky dit :

    Of course elle fera partie des certains…. C’est certain.
    Tu fais tout pour l’aider.
    Bizoux à vous

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  8. Marie Kléber dit :

    Pas facile de lâcher prise dans de telles circonstances. Je pense fort à elle, à vous tous.

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  9. Isa dit :

    comme pour ma frangine à qui l’on dit que certains gamins vivent de plus en plus vieux malgré la mucoviscidose.. comme je comprends tes craintes mais comme je suis contente de lire ta conclusion!

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  10. Bernieshoot dit :

    le bonheur et l’amour qui l’entourent feront qu’elle fera parti des « certains » qui seront de plus en plus nombreux

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  11. misserichard dit :

    Ta fille vivra très longtemps et très heureuse.
    It’s a deal.
    Et d’ici là, bon courage !

    très joli texte.

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  12. pomdepin dit :

    Elle sera des certains, j’en duos sûre. ❤️❤️❤️

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  13. Themetis dit :

    La drépano est maladie dégueulasse mais je n’en connais pas de bonne… Sauf que celle-là, lorsqu’on arrive à la gérer, elle peut te ficher la paix. Bon courage à toi et à ta petite.

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  14. doume dit :

    Arrêtons d’attribuer aux médecins des pouvoirs surnaturels qu’ils n’ont pas. S’ils arrivaient à lire l’avenir, ils ouvriraient des cabinets de voyance.
    Mon p’tit bout hospitalisé avait 8 jours quand le chirurgien nous a dit « Ne vous inquiétez pas, le suivant sera normal ». Cool, on va le mettre en route tout de suite, puisque ce bébé-là est raté !!!
    Des fois les médecins, y disent rien que des conneries.

    NB Je suis médecin. 🙂

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    • La Carne dit :

      oh putain c’est violent ce que vous a dit le médecin!!
      Je sais bien que les médecins ne lisent pas dans l’avenir… note que c’est bien dommage! 🙂 C’est à nous, à moi d’apprendre à vivre avec toutes ces incertitudes… y a plus qu’à! 🙂
      Tu es médecin!! tu connais cette maladie?

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      • doume dit :

        Non, je soigne que les très très vieux, dans un coin de France où y a peu de gens susceptibles d’avoir une drépanocytose.

        Au-dessus tu as répondu ça : « tous les parents de malades font tout… ». Non non, ne crois pas ça. Et pourtant c’est vraiment un atout pour un malade d’avoir sa famille qui l’aide.

        Tiens bon, ce qui use, c’est de tenir année après année. Parfois c’est intéressant de se rapprocher d’une asso concernant la maladie. Bises.

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        • La Carne dit :

          je me suis déjà rapprochée d’un réseau concernant cette maladie. C’est grâce à eux notamment que j’ai pu profiter d’une formation sur l’hypnose pour accompagner la douleur. 🙂 Ils m’ont toujours dit de les appeler si besoin… pour le moment je ne suis pas prête… parce que pour le moment, la seule chose que je veux entendre, ils ne pourront pas me la dire… quand j’aurai accepté certaines choses, je les appellerai. 🙂

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