QUAND LA DOULEUR TROUVE ENFIN SON NOM: ENDOMETRIOSE

Je m’en souviens comme si c’était hier.  Ma première douleur. Elle est arrivée brutalement. En cours de français. Un samedi matin. Vers 10h30. Il y avait du soleil et il faisait frais. Un temps idéal. J’ai eu peur devant une telle douleur. En rentrant, je me suis couchée, pliée en deux, puis en quatre, les larmes coulaient toutes seules. J’avais mal.
Ma mère a suggéré que je me lave les pieds. Le lavage de pieds. Son remède universel. Une de mes tantes est venue à mon secours quelques mois plus tard. « On peut lui donner du paracetamol pour la soulager » . Ça m’a soulagée un peu.  C’était déjà beaucoup.

L’endométriose et moi cohabitons depuis 32 ans. Elle le savait. Moi pas. Je l’ai appris hier de la bouche d’un spécialiste de la chose. Pour la première fois depuis 32 ans (arrivée des premières règles)(Glamour quand tu nous tiens) j’ai entendu « Madame, vous avez mal depuis 32 ans parce que vous vivez avec l’endométriose. Votre douleur est normale avec cette maladie. Mais il n’est pas normal d’avoir eu mal tout ce temps » . Cher docteur spécialiste de la chose, je t’aime pour ces mots. La plupart des femmes qui sont touchées attendent entre 5 et 10 ans pour avoir un diagnostic. J’ai attendu 32 ans.

Il y a eu ce premier rapport sexuel. Douloureux. Il parait que ça fait toujours mal la première fois. Et la deuxième? La troisième? Après la douleur, c’est la honte qui m’a envahie. J’étais anormale, forcément. Devant les copines j’ai crâné et cloué le bec à cette douleur. Hors de question que cela se sache. La honte était plus insupportable encore que la douleur pourtant vive.

Il y a eu ces gynécos. Nombreux. Ceux à qui j’ai dit ma douleur pendant les règles. Ceux qui ont répondu que ça arrivait parfois. C’est comme ça. Pas de chance ma pauvre carne. Ceux à qui je répétais qu’ils pouvaient aller se faire foutre avec leur spasfon. Ceux, moins nombreux, à qui j’ai osé livrer le plus intime, à qui j’ai raconté mes douleurs pendant la plupart des rapports sexuels. Ceux qui ont répondu que ça arrivait parfois. Pas de chance ma pauvre carne. Ceux qui m’ont asséné des « faut vous détendre madame, ça ira mieux! » . Putain de maudite phrase.

Il y a eu cette honte grandissante, ces sentiments d’anormalité et de culpabilité qui m’ont enfermée bien trop longtemps. Cette angoisse des rapports. Ces règles insupportables. Ces douleurs pelviennes chroniques.

Il y avait aussi, sans que je n’ai jamais pu faire le lien, ces douleurs dans le bas du dos, constantes. Ces intestins totalement fous et sans pitié. Ces crises à hurler de douleur sur les toilettes (glamour un jour, glamour toujours). Cette fatigue chronique, grandissante au fil des années.

Depuis 32 ans, j’ai mal, en moyenne 7 à 10 jours par cycle (plus si affinité). Cycles de 23 à 25 jours. Je n’ai pas fait de calcul, mais ça fait beaucoup de temps perdu à souffrir. Beaucoup trop.

Aujourd’hui, il y a encore la douleur, les douleurs, mais plus la honte. Aujourd’hui je sais. Ma généraliste (que je ne remercierai jamais assez), après 15 minutes de discussion, m’a envoyée voir ce spécialiste « juste pour être sûre » . Lui a confirmé « pas une forme des plus sévères (Chouette!), mais une belle endométriose madame » .  Aujourd’hui je sais que ce n’était pas dans ma tête. C’était dans mon corps. Pour de vrai.

Aujourd’hui j’ai pleuré (as always) de colère, de frustration. J’ai pleuré sur ces années bien trop souvent gâchées par ces douleurs. J’ai pleuré parce que je leur ai dit, répété, rabâché ma douleur, sans écoute, sans réponse. Aujourd’hui j’ai pleuré de soulagement, presque de joie. Ma douleur avait enfin un nom.

Vivement la ménopause.

Pour en savoir plus sur le pourquoi du comment de cette maladie, tu peux aller ICI.

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81 commentaires pour QUAND LA DOULEUR TROUVE ENFIN SON NOM: ENDOMETRIOSE

  1. Sophie dit :

    Je connais … 😦

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  2. zenopia dit :

    32 ans, putain… ❤

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  3. maman délire dit :

    bordel de chiottes 32 ans !!!! le monde médical peut être peuplé de personnes hautaines qui savent mieux que les autres, et bah la preuve que non ! je crois qu’on entend de plus en plus parler de cette maladie, et heureusement. les femmes vont peut être enfin pouvoir savoir de quoi elles souffrent… mais du coup, ils peuvent t’aider a avoir moins mal ? ( a part le spasfon ^^)

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    • La Carne dit :

      ils peuvent m’aider oui. 🙂 y a plus qu’à…
      En fait, il semblerait que cette maladie soit difficile à dépister… tous les médecins ne sont pas compétents à la matière… d’après ce que m’a dit le doc rencontré!

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  4. Au Drey dit :

    Incroyable que ce parcours du combattant ait duré si longtemps !

    J’ai une amie qui a été diagnostiquée il y a une petite quinzaine d’années après avoir longtemps souffert également et après avoir entendu le même genre de commentaires que toi…

    Mais, 32 ans ?!… Quand même !

    J’espère que maintenant, la prise en charge sera à la hauteur, au moins… Des pensées d’encouragement pour toi !

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  5. Egalimère dit :

    Je ne sais pas si les médecins ont tendance à minimiser les douleurs des femmes mais quand l’un d’elle dit qu’elle a mal, qu’elle le répète, pourquoi cela n’est-il pas entendu. Punaise, 32 ans alors qu’il aurait suffit d’un.e professionnel.le de santé à l’écoute… J’espère donc pour toi que c’est le début de la fin des douleurs.

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    • La Carne dit :

      d’un professionnel à l’écoute… ou qui sache diagnostiquer cette maladie… il semblerait que pas assez de médecins sachent le faire… ceux qui ne savent pas, pour beaucoup, préfère nier… d’ailleurs, c’est ma généraliste qui m’a envoyée voir ce spécialiste (qui ne fait presque que ça)… et lui m’a expliqué que c’est souvent le cas!

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  6. Paula dit :

    Sale race de maladie ! Si seulement les médecins pouvaient être un peu plus à l’écoute.
    Plein de ❤ pour toi

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  7. Ce que ton billet me parle!! Pour tout!! J’ai dû attendre 33 ans, à force de ne pas arriver à faire d’enfant pour que l’on me diagnostique et que l’on m’opère!
    Apres l’operation ça a été la cata pour les premières règles je n’avais rien prévu car je n’avais ressenti aucune douleur, je ne les ai pas senti arriver!!! Un truc de dingue une expérience unique apres 33 ans de menstruations douloureuses!!
    😏

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    • La Carne dit :

      le spécialiste rencontré a été un peu gêné en m’annonçant le verdict… parce que nous n’avons pas pu avoir d’enfant biologique… et il a craint les regrets dû à un diagnostic tardif… bon, aucun regret hein 🙂 … si ce n’est celui d’avoir eu mal trop longtemps.

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      • C’est fou!! C’est dramatique, je me souviens autour d’une vingtaine d’année être allée voir une gynécologue à Lyon pour lui dire que j’avais des douleurs pendant les rapports, une fois l’examen terminé Elle m’a dit  » tout va bien, c’est psychologique mademoiselle!!! »

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  8. Catwoman dit :

    Je n’en reviens pas : 32 ans tu as dû souffrir pour qu’ils cherchent et mettent un nom ??? Non mais c’est incroyable !!! L’endométriose, ça fait quelques années qu’on en parle, quand même, ils n’ont pas été voir de ce côté là ???
    Ma pauvre!

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    • La Carne dit :

      ils ne sont pas allés voir non… je pense qu’ils connaissaient mal… mais dans ce cas, ils auraient dû faire comme ma généraliste, m’envoyer voir un spécialiste. M’enfin… la bonne nouvelle c’est que maintenant j’ai des solutions. Y a plus qu’à. 🙂

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  9. lydouee dit :

    Sidérée que tu n’aies pas percuté…
    D’une part, non, la première fois ne fait pas toujours mal. Moi, c’est passé comme une lettre à la poste… comme j’ai eu la chance d’avoir toujours des règles non douloureuses, peu abondantes et de 5 jours tout compris… et pourtant, pourtant, il y a longtemps que je connais ce qu’est l’endométriose pour en avoir souvent entendu parler !
    Et d’autre part… bah non, en fait y a pas d’autre part ! ^^
    Aujourd’hui, peut-être est-ce parce que une de mes contacts en est atteinte, mais je vois très souvent des sujets passer sur ce problème. Je vais d’ailleurs lui indiquer ton nom, si elle veut en parler avec toi. 😉
    Il existe même des asso de patientes, des groupes de parole, etc…

    Courage à toi… tu n’es plus seule maintenant.

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    • La Carne dit :

      Merci!
      Je t’avoue ne pas avoir forcément envie d’échanger sur le sujet. J’ai « la chance » d’avoir une forme « pas trop sévère »… l’appareil digestif n’est pas touché entre autre… et le traitement ne semble pas trop intrusif… à suivre…
      Une fois j’ai percuté… mais tu vas rire… les femmes qui témoignaient semblaient tellement souffrir… et on m’a tellement souvent dit que « c’était pas si pire pour moi » , que « j’exagérais » … que j’avais réussi à me persuader que non, forcément, je n’avais pas autant mal qu’elles… encore aujourd’hui, je me dis que bon… voilà quoi… :/ c’est flippant ce qu’ils ont réussi à faire de moi et ce dont je n’arrive pas à me défaire (mais j’y travaille).
      Quant au premier rapport douloureux, je sais que ça n’est pas toujours le cas… mais les gens qui ne savent pas quoi dire lancent souvent des pensées toutes faites pour éviter de réfléchir… et je me souviens qu’on entendait souvent, à l’époque, que « c’est normal d’avoir mal » … :/

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      • lydouee dit :

        Je reconnais toujours avoir eu  » du bol  » à ce niveau… moi et mes règles ou moi sans règles, ça ne change pas grand chose. Je suis une privilégiée. Semblerait que ce soit de famille. Et tiens-toi bien… ma grand-mère les a eu pour la première fois à 14 ans, Maman à 15 (!!!) et moi à 13… le jour de mon anniversaire ! Tardives hein… mais ménopauses tardives aussi. Forcément. Et comme les règles, super tranquilles. (Y a d’la veine que pour la racaille, c’est bien connu hein !!!)
        Je me rappelle ma réaction parce que les gamines sont généralement contentes et puis… il était temps à 13 balais… Bah moi, je me revois, je m’entends…  » Oh noooon !  » Et de ponctuer le tout par un long soupir… Sortant des toilettes en annonçant  » Ouais bah ça y est hein… pffff… j’les ai…  » avec un air désolé ! ^^^

        C’est  » marrant  » en fait… tu parles d’un truc de souffrance, et me voilà entre nanas à déballer mes histoires de règles…

        Ton histoire, comme celles de toutes les filles qui souffrent de cette saloperie, m’a fait penser que pour nombre de médecins, voire d’humains tout bonnement… nous sommes nées pour souffrir au niveau de notre appareil génital. Tu enfanteras dans la douleur, comme il est normal que tu en chies à cause de tes règles.
        La souffrance dans la sphère sexuelle est la normalité… et nous sommes des chochottes si nous nous plaignions !
        On peut aller plus loin dans l’idée de la souffrance normalisée, avec les mutilations sexuelles subies par les femmes…

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        • La Carne dit :

          et nous sommes en 2017!! J’ai eu mes règles tard aussi. vers 14 ans je crois. Toutes mes copines les avaient déjà… j’avais honte… aujourd’hui je me dis que j’étais bien con de ne pas connaitre ma chance! 😉

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  10. Misserichard dit :

    Important ce billet ! Merci de ce partage et je compatis à ton « soulagement » de mettre en mot ce vécu douloureux…

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  11. carrie4myself dit :

    Au depart, il est vrai que c’était pas encore reconnu. Ensuite, comme de partout (tu le sais pour ta fille) il y a des bons et moins toubibs…..
    J’espere que tu vas pouvoir vivre pleinement maintenant, sauter dans la piscine tous les jours du mois! 😉 Bizzz Miss ❤

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    • La Carne dit :

      tu ne peux pas imaginer tout ce que je me suis interdit de faire de crainte d’une crise… ou tout ce que j’ai fait parce que je ne voulais pas me laisser abattre… et que j’ai regretté d’avoir fait… parce que quand tes intestins te jouent des tours douloureux en plein pique nique sur une plage sans rien autour que du sable à perte de vue, c’est compliqué en plus d’être douloureux. :/ (et ça, ça n’est que l’anecdote qui peut faire rire… )
      il semblerait que peu de médecins sachent encore bien la diagnostiquer… d’où le souci… ceci dit… toutes les fois où j’ai parlé de mes douleurs, j’ai vraiment eu le sentiment qu’on s’en foutait. 😦

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  12. Marike dit :

    Arf… moi et ma petite vingtaine d’année à entendre « c’est dans la tête » « c’est le stress » et autres « exagère pas… » on fait pas le poids…
    Par contre moi j’ai eu la version sévère+++ avec nodules partout sur tous mes organes, dont 1 de la taille d’une mandarine… 5 chirurgies, autant d’hospitalisations et 2 fois plus d’anesthésies générales… ça fait presque 2 ans que j’ai eu ma première hospitalisation et aujourd’hui je suis en ALD et en cours de montage de dossier RQTH. Si ça te dit rien, ça veut dire malade et handicapée… je suis en pleine digestion de l’information…
    Ah oui et la ménopause, parlons-en, après avoir essayer 5 traitements hormonaux différents, le seul qui marche est… la ménopause artificielle !! Voilà… à 37 ans, je suis ménopausée, j’ai 40 cm d’intestins en moins, 9 trous dans le ventre en plus et autant de cicatrices à l’intérieur…
    C’est vraiment une sacrée merde cette maladie, mais moi ça m’a permis (obligée) à faire une bonne grosse remise en question de toute ma vie !!!
    Courage, au moins maintenant l’ennemi est identifié !!

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    • La Carne dit :

      je te lis et je me dis que je reste chanceuse. 😦 il semblerait en effet que le traitement consiste à provoquer la ménopause dans mon cas. Mais toi, je n’ose imaginer ce que tu as souffert!!! Plein de courage!!

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      • Marike dit :

        Je vais pas te dire que ça a été fun, mais comme je l’ai dit ça a changé ma vie et obligée de faire une grosse remise à niveau et c’est pas forcément une mauvaise chose. J’aurais juste apprécié une leçon de vie un tout petit peu moins brutale… -_-
        Quant à la ménopause artificielle, je peux parler que pour moi, mais on m’avait promis pas mal d’effets secondaire (comme la « vraie ») et j’en ai presque aucuns, à part des vertiges de temps en temps…
        Maintenant je sue un peu plus dans l’effort (glamour) et mes poils ne poussent presque plus ce qui est plutôt cool (et j’ai plus de règles bien sûr).
        C’est un traitement fort mais dans mon cas ça a été un soulagement !!
        Si tu le tentes, demande surtout bien au doc de t’expliquer TOUS les effets secondaires possibles histoire de pas stresser, en suite y faut essayer, certaines ne le supportent pas, d’autres comme moi très bien !!
        Bon courage !!

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  13. Cari dit :

    Ah mais qu’est ce qu’ils sont chiant, les médecins, a prendre les femmes pour des grosses douillettes et à minimiser toutes nos douleurs! (oups sortit tout seul!) Voila 2 à trois ans que je suis au courant que l’endométriose existe. J’ai mal trois jours par mois, modérément, donc je sais que je ne suis pas touchée, mais dès que quelqu’un me parle de « je veux mourir quand j’ai mes règles » j’en parle et je sensibilise. Et si ton toubib te dis que non, va voir un autre. A mon petit niveau, j’en parle et je refuse d’entendre n’importe qui me dire que la douleur c’est dans la tête. Ou je lui pète le tibia en disant « mais non c’est dans la tête ». Chacun à son niveau de tolérance à la douleur mais je ne supporte pas qu’on nie la mal des autres.

    Pendant longtemps, les femmes sont restée un mystère pour nos médecins hommes, alors qu’on à presque les mêmes organes, et la médecine paternaliste à fait beaucoup de mal en niant la douleur d’une partie du monde.

    Je suis bien désolée pour toi d’apprendre que tu as cette merde mais je suis contente que tu puisses mettre un nom sur ta douleur. J’espère qu’on trouvera quelque chose d’effiasse pour soulager durablement ton mal.

    Milles bisous ♥♥♥

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    • La Carne dit :

      il semblerait que provoquer une ménopause artificielle soit la solution pour moi. A suivre.
      J’ai du mal aussi avec ces médecins qui nient et minimisent la douleur. Quand il a eu 3 ans, le 12 ans est tombé. il avait mal. très mal. On l’a emmené chez un médecin qui a dit « mais il a rien votre fils, s’il avait quelque chose, je ne pourrai pas le manipuler comme ça. il n’a rien de cassé ». sceptique, on a fait faire des radios… 2 fractures… ce médecin était un connard. Ma nouvelle médecin ici est top. 🙂

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  14. axelle57 dit :

    OMG 32 ans de souffrances ! Des chaudoudoux tout plein.

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  15. Eh ben !!!!
    Par contre moi aussi j’ai mal de ouf au début des rapports sexuels (au moment de la pénétration, à l’entrée), mais au moment des règles ça va, je peux avoir mal au ventre, mais pas au point que tu décris, et les douleurs durent en général une demi-journée grand max. Si je peux, je m’allonge sur le dos 5 minutes et ça passe, sinon, je fais mes activités habituelles et ça passe aussi. Et ce n’est même pas à tous les cycles donc ça va.
    J’avais parlé à la gynéco de mes douleurs pendant les rapports sexuels (parfois, mon ex mettait jusqu’à 30 minutes pour réussir à rentrer sans que je gémisse de douleur, malgré le lubrifiant et une crème locale anesthésiante), j’ai demandé plusieurs fois si ça pouvait être l’endométriose. Comme réponses, j’ai eu:
    – « Faut mettre du lubrifiant »
    – « Faut vous détendre »
    – « Meuh non rien à voir »
    – « Tssss meuh nononon »
    – « Bon bah mettez une crème anesthésiante »
    A aucun moment elle n’a cherché à me faire faire des tests, ni elle ne m’a posé de questions pour aller plus loin. Pour elle, c’était juste parce que j’étais trop tendue et pas assez lubrifiée.
    Du coup je ne sais toujours pas lol, mais comme je n’ai plus de partenaire (lol) et que mes règles ne sont pas douloureuses, pour l’instant je laisse pisser.

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    • La Carne dit :

      A ta place je ne laisserais pas pisser… cette maladie peut toucher d’autres organes avec le temps… :/
      Essaye de trouver un autre médecin, renseigne toi sur les spécialistes de ton coin… ça vaut le cout de savoir. 🙂

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    • Elo dit :

      Bonjour,

      J’ai eu les mêmes symptômes que toi, longtemps, sans qu’aucun gynéco ne me dise ce que je pouvais avoir. On m’a dit c’est dans votre tête et plein de conneries de ce genre, du coup, ça a trainé, longtemps…

      Et j’ai fini par aller voir un dermatologue qui a enfin poser un diagnostic en un seul coup d’oeil, puis un second dermato qui a confirmé : lichen scléro atrophique vulvaire. Vu que le diagnostic a été donné tardivement, mes petites lèvres se sont atrophiées…

      Courage à toi, j’espère que tu trouveras ce que tu as…

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      • La Carne dit :

        il serait temps que les médecins arrêtent de penser et suggérer que les femmes exagèrent et prennent vraiment notre douleur en cause… et prennent en compte ce qu’on leur dit! ça me met hors de moi!

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  16. Oh ma pauvre! Je suis désolée pour toi que tu aies souffert autant!

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  17. Koalisa dit :

    C’est quand même dingue que les médecins n’aient pas trouvé avant ! 😦

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  18. 32 ans! C’est fou qu’aucun medecin ne t’ait envoye faire ce teste avant!

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  19. Axelle Fox dit :

    D’un côté je suis contente qu’on t’ai enfin posé le bon diagnostic, je sais à quel point c’est important et le soulagement psychologique que cela apporte (j’ai expérimenté cela dans un autre registre et après également plus de 30 ans !) et en même temps je suis assez en colère de la façon dont tu as été maltraitée par le corps médical, je trouve hallucinant cette souffrance qui n’est pas entendu. Bon courage et bisous

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    • La Carne dit :

      merci! je suis stupéfaite encore aujourd’hui. Soulagée mais encore en colère. Je pense à toutes ces femmes qui sont en train de vivre ce que je vivais jusqu’à peu: souffrir, ne pas être entendue… ça me fout les boules!

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  20. ptitedelph dit :

    quel parcours du combattant pff 😦 et quel gâchis en matière de douleur qui aurait pu être au moins un peu soulagée depuis tout ce temps. Beaucoup restent campés sur le fait que c’est normal d’avoir mal pendant les règles (moi-même j’ai toujours pensé que c’était normal jusqu’au jour où j’ai appris que non..) J’espère qu’ils pourront te mettre un traitement adapté pour t’aider. Je t’envoie des ondes +++ et suis contente d’un côté qu’ils aient enfin pu mettre un mot dessus parce que je sais que c’est important de savoir contre quoi on se bat vraiment. Gs gs bisous ❤

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    • La Carne dit :

      j’ai longtemps pensé aussi que c’était normal d’avoir mal pendant les règles. un truc du genre un risque sur deux… et là, ben pas de chance… mais d’autres symptômes étaient là… mes intestins fous m’ont pourri la vie… et le reste aussi… bref. J’espère que le traitement va changer ma vie. J’en attends beaucoup. J’ai peur d’être déçue. 🙂 bisous!

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  21. J’ai attendu moins longtemps que toi pour être diagnostiquée : 15 ans. Et encore, si j’ai entendu parler de cette maladie, c’est grâce à mon blog, dans lequel j’avais parlé de mes douleurs. J’ai eu un flot de messages pour me parler de ça, et j’ai fini par forcer mon médecin à me prescrire un IRM. IRM positif.
    Malheureusement le diagnostic ne signifie pas forcément une prise en charge appropriée, il faut vraiment tomber sur un bon gygy, sans préjugés… je n’en ai pas encore trouvé et donc on me refuse l’hystérectomie ou la ménopause artificielle alors que ces douleurs sont TRÈS handicapantes quand on est en recherche d’emploi et qu’on espère passer la période d’essai.
    Bon courage à toi. C’est dur, mais on est de moins en moins seules, c’est toujours ça 🙂

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    • La Carne dit :

      je ne sais pas où tu vis, mais je sais qu’à Paris il y a un réseau de médecins spécialisés autour de cette maladie. Ma gynécologue n’a pas été très ouverte sur le sujet. ça l’a fait sourire. Elle m’a demandé deux fois « mais vous avez vraiment mal? » . Je l’aurais baffée! Elle m’a malgré tout prescrit une pilule pour la ménopause artificielle. Si je vois que ça se passe mal, j’irai voir des médecins sur paris. Bon courage à toi!!

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  22. Souris dit :

    Ma gynécologue spécialisée en infertilité à osé me dire que c’était dans ma tête mes douleurs à J1. ..une irm plus tard …endometriose détectée.
    C’est presque ma main dans sa tête que j aurai pu mettre !

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  23. Pat dit :

    Merdum, tout ce temps perdu à cause de personnes qui n’ont pas voulu entendre ta douleur.
    J’admire beaucoup le corps médical et jamais je ne pourrais faire ce qu’ils font, mais s’il y a des médecins top, mon expérience m’a montré qu’il y en avait aussi beaucoup de très cons. Prétentieux et persuadés de mieux savoir que nous ce qu’on ressent. Et dans mon cas, le savoir et l’empathie des médecins ont souvent été inversement proportionnelle à leur salaire.
    Je ne suis pas l’endomètre osé, mais je connais son lit existence depuis une dizaine d’années par des copines de PMA. Je ne comprends pas que des gynécos, même non spécialistes, ne soient pas encore capables de la diagnostiquer ou au moins d’orienter les patientes vers des médecins compétents…
    J’espère sincèrement que ta gynéco saura te soulager maintenant que ta douleur a enfin un nom.
    Bises

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    • Pat dit :

      « je ne subis pas l’endométriose, mais… »
      (mon correcteur orthographique ne connait pas encore…)

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      • La Carne dit :

        ma gynécologue n’est pas top. Elle n’a pas été très ouverte. m’a prescrit ce qu’il fallait mais sans être convaincue. Elle m’a demandé deux fois si j’avais vraiment mal… bref… c’est pas gagné… je suis soulagée de savoir… j’attends beaucoup du traitement… j’espère ne pas être déçue!

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  24. Raphawel dit :

    Je suis tombée sur ton article par hasard sur Hellocoton et ça m’a touché. Pourquoi ? Car je suis moi aussi atteinte d’endométriose… Cette putain de maladie qui te détruit à petit feu. J’ai eu la chance d’être diagnostiqué assez vite, j’avais mal depuis mes premières règles mais à 20 ans, on a mis un mot sur mes maux… Heureusement après 5 ans… Malheureusement je n’ai pas la même chance que toi, je suis au stade le plus sévère et mes intestins étaient touchés. J’ai subi 6 opérations depuis un an et je me retrouve avec une colostomie depuis un an, l’enfer!! Si tu as besoin d’en parler, ou tu as des questions n’hésite pas. Et surtout fait toi suivre par le meilleur gyneco spécialisé dedans ! Car si tu es jeune la ménopause artificielle est un enfer, j’en ai eu pendant 3 mois…. Mais la pilule peut être parfois efficace ! Ou une opération… Bon courage et pleins de force à toi !

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  25. Martin celia dit :

    Ma mère a une endométriose depuis 25 ans. Apres 10 ans de douleurs et d’aller retour constants à l’hôpital îls ont enfin trouvé . Le soulagement de trouver ce que ç nest Mais pas soulage pr autant .. meme apres la ménopause mis en place chimiquement à 38 ans elle a tjs aussi mal…

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  26. On m’a diagnostiqué l’endométriose ce matin même. Encore beaucoup de questions, surtout de fertilité, mais je suis vraiment soulagée de savoir contre quoi je dois me battre.
    Je n’ai que 29 ans, et je pense que les générations avant nous ont souffert d’un non-diagnostic. j’avoue avoir dû insister pour le dépistage mais c’était grâce à une amie elle-même concernée qui m’a sensibilisée. Et les médias en parlent de plus en plus.
    Comme on n’a jamais été dans le corps d’une autre, on ne sait pas à partir de quand les douleurs sont normales ou non, la fatigue… Je me sens moins seule et incomprise!

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    • La Carne dit :

      en m’annonçant le diagnostic, le médecin était assez mal à l’aise… rapport à mon âge et au fait que je n’ai pas eu d’enfant biologique… il a craint que je m’effondre en apprenant que si cela avec été dépisté plus tôt, j’aurais pu… mais quand il a su tous les traitent PMA que nous avons fait, il a été soulagé « on n’aurait pas pu faire plus… »
      Je te souhaite plein de courage!

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  27. Je me suis battu pour avoir une IRM avec ma gynéco, qui comme toi me disais c’est normal ça arrive… J’ai fait une IRM petit foyer mais bon pilule au revoir revenez quand vous voulez des enfants. J’attends de déménager pour pouvoir aller voir un spécialiste. Courage ❤

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  28. mavestibuliteetmoi dit :

    Magnifique article!!
    Tu as bien décrit l’attitude des médecins, les « faut vous détendre, c’est dans votre tête » et enfin le soulagement quand le diagnostic tombe enfin! Pour moi, ce n’est pas de l’endo que je souffre mais de la vestibulite mais pareil, les médecins ne connaissent pas, et la honte d’en parler et de dire qu’on n’a pas de vie sexuelle est presque aussi forte que la douleur physique.
    En tout cas bon courage à toi et j’espère que les choses ne vont que s’améliorer!

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  29. sysyinthecity dit :

    coucou, ça fait un certain temps voir un temps certain que je me pose cette question, je pense que je vais pousser un peu plus la prochaine fois ma généraliste pour un examen approfondi

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  30. Yoke dit :

    Cela fait des mois que je me bataille avec mon généraliste face à différents types de médecins pour essayer de savoir si c’est ça ou non. Après les deux dernières échographies non concluantes (si ce n’est les intestins remplis d’air à cause du stress, c’est toujours bon à savoir), les récurrents « peut-être que c’est avec un psy que vous devriez remettre ça en question ? », « toutes les femmes ont mal pendant leurs règles » et « faut se détendre ! » m’ont fait abandonner.
    Vous êtes toutes courageuses, et je souhaite à chacune d’entre vous un futur moins douloureux et plus paisible. Merci pour cet article !

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    • La Carne dit :

      il existe des médecins spécialisés… vous pouvez peut-être essayer de voir l’un d’eux. Je ne sais pas encore ce que le traitement changera… mais savoir me fait du bien. Ce n’était pas dans ma tête…
      Bon courage à vous!

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  31. Merci pour ce brillant article!!

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